بر اساس اعلام مدیر مرکز تحقیقات بیماریهای نادر و داروهای کمکاربرد دانشگاه آجیبادم (ACURARE)، در سراسر ترکیه ۷ میلیون نفر با بیماریهای نادر زندگی میکنند.
بهگزارش وبسایت خبری «میلیت» در روز پنجشنبه ۲۹ فوریه، دکتر یاسمین آلانای، مدیر این مرکز تحقیقاتی گفت: «از آنجایی که ۸۰ درصد بیماریهای نادر ژنتیکی هستند، تقریباً نیمی از بیماران را کودکان تشکیل میدهند. از سوی دیگر ۹۵ درصد این بیماریها درمان ندارد و حدود یکسوم کودکان پیش از ۵ سالگی جان خود را از دست میدهند. این رقم ۳۵ درصد از کل مرگومیر کودکان زیر یکسال را تشکیل میدهد».
بهگفته دکتر آلانای، نرخ بالای ازدواج فامیلی در ترکیه که حدود ۲۱ درصد است، یکی از دلایل افزایش مبتلایان به بیماریهای نادر محسوب میشود. وی افزود: «بیماریهای نادر میتواند در افراد مختلف سیر متفاوتی را از خود نشان دهد. در برخی موارد تشخیص یک بیماری نادر سالها زمان میبرد و ممکن است شانس درمان یا کنترل بیماری از بین برود».
به تقریباً ۷ هزار بیماری، بیماری نادر گفته میشود و آنها بیماریها هستند که ۳۰۰ میلیون نفر را تحت تاثیر قرار دادهاند. روز «۲۹ فوریه» بهدلیل آنکه هر چهار سال یکبار در تقویم ظاهر میشود، به عنوان روز جهانی آگاهی از بیماریهای نادر انتخاب شده است.